Aby byl život životem až do poslední chvíle

Ondřej Vlček je vrcholným manažerem, vede nadnárodní antivirovou firmu Avast. Jeho žena Katarína se v organizaci Cesta domů věnuje péči o umírající lidi. Letos na jaře se rozhodli založit rodinnou nadaci, do které vloží majetek v hodnotě 1,5 miliardy korun, za které nadace mimo jiné vybuduje hospic pro nevyléčitelně nemocné děti.

Vložená aktiva, akcie Avastu, se během tři čtvrtě roku zhodnotila o pětinu, zhruba na 1,8 miliardy korun. To z Nadace rodiny Vlčkových (NRV) učiní největší jednorázový filantropický projekt v historii Česka.

„Svět je nespravedlivý a nám to vadí. Máme k dispozici finanční prostředky, které rádi investujeme tam, kde to pomůže,“ říká Ondřej Vlček, jehož majetek odhadl týdeník Euro v žebříčku Top miliardáři zhruba na pět miliard korun. „Chtěli jsme, aby to byla významná část rodinného jmění. Postupné předávání majetku pro dobročinné účely je ve světě běžná věc,“ soudí Vlček.

Jak se změní život rodiny poté, co učiní největší filantropickou věc v historii země a ze dne na den je hvězdou médií?

Katarína: Změna je určitě větší v mém případě, ale upřímně, vůbec nevnímám žádné hvězdné pocity. Připadám si, jako když jsem se těšila na svatbu, že budu mít bílé šaty, a nakonec to bylo tak rychlé, že jsem si to ani neužila. Co se týká nadace, trochu jsem se obávala změny chování lidí kolem mě, ale to se nestalo, což mě dost uklidňuje. Rozhovorů a mediálních výstupů proběhlo za devět měsíců hodně, ale beru to jako vystoupení z mého pohodlí, které je součástí rozhodnutí.

Objevily se ve vašem okolí nějaké negativní poznámky?

Katarína: Vůbec. Otázkou je, zda nám to lidé neříkají, nebo skutečně ta negativa nejsou.

Ondřej: Nikdy jsem neměl problém s médii, nezaznamenal jsem žádnou velkou změnu. Pozitivní je, že jsme díky tomuto kroku získali nové známé ze skupiny lidí, kteří se charitě věnují delší dobu. A musím říci, že to bylo obohacující, ačkoliv z podstaty jde o smutné téma starání se o vážně nemocné děti. Seznámili jsme se například s manželi Dvořákovými, kteří před pár lety zakládali nadaci Experientia, která je částečně financovaná z peněz za vývoj antivirotik pod vedením profesora Holého. Jsou to skvělí lidé a asi bychom je nepotkali, kdybychom nezaložili naši nadaci.

Doporučili vám zkušenější filantropové něco konkrétního?

Katarína: Spíš sdílíme své zkušenosti a pocity. Díky tomu, že jsme se seznámili až po založení naší nadace, nemohli jsme s nimi některé věci konzultovat. Spíš se shodneme ve spoustě věcí. Cestičky k vlastní nadaci, které jsme si prošlapávali, si jsou dost podobné.

Ondřej: Myslím, že jsme si i díky jejich zkušenostem mohli ujasnit, čeho bychom chtěli dosáhnout. Nejen vybudovat hospic, ale otevřít veřejnou debatu o této smutné, ale potřebné oblasti.

V Česku se každý rok zhruba osm set rodin dozví, že jejich dítě je nevyléčitelně nemocné, přičemž tady neexistuje koncepce, jak tento problém řešit. Chcete touto formou třeba přesvědčit novou vládu, aby se konečně začalo něco dít v otázce financování i způsobu péče?

Ondřej: Stoprocentně. Nikde na světě není systém paliativní péče založený jen na veřejném zdravotnictví. Stát jej nějakým způsobem podporuje. Pokud jde o Anglii, Kanadu či Irsko, které jsou v otázce paliativní péče na špičce, peníze jdou primárně ze soukromých zdrojů. To není samo o sobě špatné, věřím, že i v Česku je spousta lidí a firem, které ji rádi podpoří. Jde spíš o to, že téma je neznámé a není tu jasný cíl ani formát efektivního využití donátorských prostředků.

I takto vnímáme část své zodpovědnosti, musíme začít toto téma artikulovat a vytvořit systém, který celý obor posune tam, kde již měl být. Naprosto klíčové je dostat do něj správné talenty. Velmi málo lidí na medicíně či psychologii se chce věnovat paliativní péči, neřku-li dětské. Je to šedý obor, o němž se moc neví a často je stigmatizovaný. Proto tam musíme dostat špičkové lidi, kteří v něm najdou perspektivu, že výsledek jejich práce bude mít obrovský vliv na životy jiných lidí.

Katarína: Nemyslím, že tu není nikdo, jenom je těch lidí málo. Naštěstí se paliativní péče dostává do vzdělávacího systému.

Vy sama, jako vystudovaná lékařka, se na tento obor specializujete. Pomáhá k většímu přijetí fakt, že tomuto segmentu rozumíte?

Katarína: V této zemi je mnoho jiných a větších odborníků na paliativní medicínu, ale díky naší nadaci se dostane problematice větší prostor v médiích, což může přispět k většímu přijetí a pochopení dětské paliativní péče.

Jak dlouho jste se „doma“ bavili o tom, že takový krok uděláte?

Ondřej: Zhruba rok. Předtím jsme již několik let provozovali organizaci Zlatá rybka, která se zaměřuje na bohulibé projekty pro nemocné děti. Založení nadace, která pro ně vybuduje hospic, bylo logickým vyústěním předchozích kroků a faktu, že žena se paliativní péči věnuje.

Katarína: Díky tomu je to pro nás snazší. Rádi bychom měli kontrolu nad tím, jakým způsobem se peníze budou využívat, a zároveň se chceme na projektu podílet.

Ondřej: Pro mě osobně je důležité, že všechny věci, které dělám, mi přinášejí radost. Jenom někam poslat peníze, by byla dost nuda, mnohem menší zapojení, než když člověk přiloží ruku k dílu.

Myšlenka na nadaci zrála zhruba rok. Souvisela s covidem?

Ondřej: Ano. Najednou jsme spolu trávili spoustu času a měli jsme prostor o tom přemýšlet. Můj život před covidem jsem zhruba z 50 procent trávil na cestách, v letadlech a hotelích. Asi 180 dní v roce jsem spal v hotelové posteli. Najednou to byla nula. Doma jsme náhle měli mnohem víc času o těchto věcech spolu mluvit. To bylo naprosto zásadní.

Co vám na to řekly děti? Nejstaršímu synovi bude 17 let.

Ondřej: Skoro nic.

Katarína: Zajímaly se o částky, kolik peněz to představuje, co to pro ně znamená z hlediska chodu rodiny, jestli teď budeme žít jinak. Děti řeší praktické otázky a nevnímají až tolik obsahovou stránku. I když cítí, že je to dobrá věc. A my víme, že se za nás nemusejí stydět.

V několika rozhovorech jste zmínili, že v kontextu výchovy vašich dětí řešíte, jak měnit peníze v nějakou hodnotu či bohatství. Jak vychovává miliardář své děti?

Ondřej: Nemají moc přístup k penězům. Pochopitelně dostávají nějaké kapesné, kolem dvou stovek, a dopřáváme jim standard ve smyslu spotřebních věcí.

Katarína: Ale není to tak, že se chovají, že si můžeme všechno dovolit nebo že všechno dostanou. Mladší po starších dětech věci standardně dědí. Nejsou zpovykané.

Ondřej: Nejstarší syn běžně chodí na brigády. Dostává nějaké peníze na jídlo, ale rozhodně nemůže mít pocit, že jsou rodiče takzvaně ve vatě, takže i on by v ní mohl být.

Spousta současných mladých ten pocit ale má.

Katarína: Možná si to víc myslí jejich kamarádi.

Ondřej: Moje teorie je, že skutečně velké věci v životě, ale vlastně i na světě, vznikají z určitého nedostatku. To, že jsem přinucen něco udělat, je jedním z hybatelů pokroku. Pohodlnost nikdy nevede ke špičkovým výsledkům. Takže pokud naše děti mají být úspěšné a dobré, ať už to bude cokoliv, čemu se budou chtít věnovat, pak tam musí být určité nepohodlí, jakýsi donucovací atribut.

Vraťme se k nadaci. Po roce debat padlo rozhodnutí. Jak jste dospěli k částce?

Ondřej: Vše jsme konzultovali s nadačním fondem Via Clarita, která se zabývá poradenstvím v oblasti filantropie. Díky nim jsme se rozhodli pro jakýsi perpetuální model fungování, což znamená, že nadace má dostatečně velkou jistinu, která průběžně generuje peníze. Abych to zjednodušil: samotné peníze nejsou přímo používané, ale jsou investované a udržované, aby generovaly další zisky, z nichž se provoz financuje.

Je to dlouhodobě udržitelný model fungování, na rozdíl od formátu, kdy do nadace vložím velkou částku peněz, ze kterých se postupně ukrajuje, až dojdou. Od začátku jsme chtěli nadaci v kontextu dlouhodobého programu, abychom mohli téma dětské paliativní péče posunout.

Co se týká výše částky, rozhodli jsme se do nadace vložit deset milionů akcií Avastu. V době, kdy jsme se rozhodovali, měly hodnotu zhruba 1,5 miliardy korun. Ta současná je vyšší, zhruba kolem 1,8 miliardy. Dnes má nadace celé inves­tiční portfolio koncentrované v akciích Avastu, což je nezdravé, proto jsme do správní rady přizvali bankéře Láďu Sekerku, aby nám pomohl portfolio diverzifikovat a dlouhodobě investovat, aby byl koš vyvážený s částí garantovaných výnosů.

Z vložených peněz budeme financovat akvizici a opravu usedlosti Cibulka, kde vznikne hospic a středisko paliativní péče. Zpočátku jsme investici odhadovali na 300 až 350 milionů, ale ceny stavebních materiálů se posunuly. Momentálně studujeme první architektonické návrhy a budeme dělat úpravy, takže reálná částka do Cibulky bude minimálně o polovinu vyšší. Ale půlmiliardu si nadace stále „může dovolit“.

Nechceme rozhazovat, ale zároveň vnímáme Cibulku jako referenční stavbu, první zařízení tohoto typu. Vyzkoušíme si, co dětský lůžkový hospic potřebuje, co funguje a co naopak nefunguje. A všechny tyto zkušenosti budeme předávat dál, aby to bylo přenositelné i jinam.

Do jiného města či země?

Ondřej: Naší ambicí je posunout téma dětské paliativní péče v rámci celé republiky co nejdál. Proto hodláme pomáhat i jiným subjektům, rozhodně nechceme dělat všechno sami.

Katarína: Stejně jako jsme nebyli sami při zakládání nadace. Fascinovalo mě, jak nám spousta lidí pomáhala. Od samého začátku nám dámy z Via Clarita radily, vedly nás krok po kroku. Na začátku jsme dostali dotazník, na kterém jsme celý víkend pracovali, a poprvé jsme pochopili, že to nebude jednoduché (smích).

Ondřej: Líbilo se mi, že jsme nad tím museli přemýšlet a důležité myšlenky šly zevnitř nás. První věta, kterou jsme měli vyargumentovat založení nadace, začínala: „Vzhledem k tomu, že“ a pak byly jen tři tečky. To člověka donutí udělat pár kroků zpátky a zformulovat, proč to vůbec chceme dělat, co tím sledujeme. Dlouho jsme přemýšleli, co za ty tři tečky připsat. Nakonec tam máme čtyři hlavní body, z nichž si pamatuji dva: svět je nespravedlivý a nám to vadí; máme finanční prostředky, které rádi investujeme tam, kde to pomůže.

Výnosy z investic budou financovat provoz hospice?

Ondřej: Z části ano. Reálně můžeme počítat s výnosem čtyř až pěti procent, což samozřejmě není garantované, ale v dlouhodobém průměru s takovým číslem počítáme. Chtěli bychom také umožnit přispívat dalším subjektům, ať lidem, či firmám. Dávalo by to smysl nám i donátorům. Nedávno se nám – zcela nezištně – přihlásila společnost Wienerberger s příslibem střešní krytiny na celou Cibulku, což je asi 3 600 metrů čtverečních, dar v řádech milionů korun. Vážíme si toho a chtěli bychom nadaci otevřít, aby ji podobně mohly podporovat i další subjekty.

Po vybudování Cibulky zůstane v nadaci asi miliarda korun. Bude pětiprocentní výnos, tedy asi 50 milionů ročně, stačit na provoz?

Ondřej: Nadační zákon je dobrý v tom, že výnosy ze jmění nadace jsou zbavené daně z příjmu. Takže výnosy z investic nadace jsou čisté, bez jakékoliv další srážky. Co se týká financování provozu, pak počítáme s více zdroji. U kamenných hospiců, které fungují pro dospělé, jde většinou o čtyři zdroje peněz. Prvním je hrazení základní péče ze zdravotního pojištění, byť pojišťovny se o paliativní péči zajímají zatím spíše okrajově.

Počítáme s podporou municipality, což je u hospiců největší část finančních zdrojů, podobně jako v případě domovů důchodců. Jednáme s Prahou 5, mají zájem, aby na jejich území vzniklo takové zařízení. A rozhodně je počítáno s určitou spoluúčastí rodin. Nemělo by to být zařízení, které by bylo pro pacienta či rodinu úplně zdarma. Chceme, aby byly služby hospice a stacionáře dostupné pro co nejširší škálu lidí, ale zároveň by nebylo správné, aby byla nulová spoluúčast.

Katarína: Ještě je třeba zmínit financování ze sociální sféry. Protože to nebude čistě zdravotní zařízení, ale částečně i sociální. Existují různé příspěvky na péči, kterých chceme využívat.

Plán je zprovoznit celé zařízení v roce 2026, kdy uplyne 200 let od úmrtí Leopolda Thun-Hohensteina, šlechtice, který se zasadil o radikální přestavbu usedlosti a nakonec tam zemřel. Co všechno bude v areálu k dispozici nemocným a jejich rodinám?

Katarína: Lůžková část by měla mít zhruba 15 pacientů, což na první pohled vypadá relativně málo, ale v podstatě to bude apartmán pro dítě, kde s ním může být ubytovaná i jeho rodina. Cílem je, aby si sem rodiče přijeli odpočinout, protože péče o nevyléčitelně nemocného je náročná.

Vizí je, že svěří dítko do péče odborníků a specialistů a buď odjedou relaxovat jinam, nebo si může celá rodina odpočinout společně tady na Cibulce. Budou moci jít do kavárny, na masáž, a když budou mít chuť, mohou vyrazit do města na kulturní či společenské akce. Nechci říkat, že sem přijede rodina na dovolenou, nicméně cílem je, aby tu získali pozitivní a hezké zážitky, které jim dodají další energii na domácí péči o dítě.

Protože chceme, aby byla péče o nemocné komplexní, počítáme s tím, že vybavíme Cibulku veškerým zařízením pro kvalitní zdravotní péči, ať už jde o dýchací přístroje, či intenzivní péči. V podstatě tu bude tradiční jednotka intenzivní péče. Samozřejmě tu také bude ambulantní část, s denním stacionářem pro děti zvenku. Pár míst, kam rodiče přivezou své děti jen na den, kdy si potřebují něco zařídit, třeba sami dojít k lékaři. Počítáme i s vybudováním oddělení fyzioterapie, ergoterapie, muzikoterapie a dalších souvisejících oborů.

Jaká je celková odhadovaná kapacita zařízení?

Ondřej: Pro lůžkovou část jsou to nižší stovky pacientů ročně, odhadem dvě stě až čtyři sta dětí ročně. Denní stacionář bude mít kapacitu osm dětí a je věcí nastavení, na kolik dnů v týdnu či v měsíci budou pacienti přijíždět.

Katarína: Přesné nastavení ladíme i na základě dat od institutu Pallium, což je organizace, která vznikla zhruba před dvěma lety a snaží se zmapovat konkrétní potřeby v oblasti dětské paliativní péče. Mimo jiné zmapovali kapacity v zahraničí, třeba ve Velké Británii, která je v tomto oboru nejdál, vznikl první dětský lůžkový hospic v roce 1981. Z dostupných dat, jako jsou počty obyvatel a stav zdravotní péče, se dostali k odhadu nemocných dětí, které vyžadují takovou péči. A zjistili, že Česko by mělo mít zhruba tři až čtyři zařízení tohoto typu, tedy zdravotní respitní péče.

Ondřej: Cibulkou bychom mohli pokrýt potřeby Prahy a Středočeského kraje, počítáme však s tím, že tu budeme mít i děti z Ostravy, Zlína či Karlových Varů. Již řadu let funguje mobilní hospic Ondrášek nebo nadační fond Klíček, ale jsou potřeba kamenné hospice. Ono se řekne „jen patnáct lůžek“, ale my reálně počítáme se zhruba sto zaměstnanci, protože se jednak musejí střídat v nonstop péči, jednak je kolem paliativy třeba spousta specializací.

Katarína: Ještě je důležité zmínit, proč padla volba na Cibulku. Bylo by jednodušší postavit hospic někde na poli v novostavbě, ale nám přijde důležité, aby takové zařízení nebylo odstřiženo od života ve městě. Aby pobyt dítěte tady u nás umožnil co nejvíc vytrhnout rodiny ze sociální izolace. Aby se tu mohly prolínat světy zdravého, normálního života s rodinami, které mají velké omezení. Počítáme s tím, že tu bude polopropustný systém, tedy že i veřejnost bude mít přístup na určitá místa. Třeba i proto, aby se mohli potkávat sourozenci či vidět nemocné děti s dětmi zvenku, někde na hřišti.

Ondřej: Ve většině postižených rodin není nemocné dítě samo, není to jedináček. Většinou má sourozence, kteří také trpí tím, jak se veškerá pozornost rodičů soustřeďuje na nemocné dítě. I těmto situacím chceme pomoci.

Katarína: Rodiče na ně budou mít víc času, protože se o nemocné dítě bude starat někdo jiný. Navíc u větších sourozenců se stává, že jsou chůvami pro ty menší, nemocné. Takže chceme z tohoto soukolí vytrhnout i sourozence a pracovat s celou rodinou, aby dál dokázali co nejefektivněji fungovat v domácím prostředí.

Počítáme i s tím, že některé děti tady zemřou. Pro takovou událost je nejlepší domácí prostředí, ale některá onemocnění to v závěru života neumožňují. Takže součástí Cibulky bude i meditační a rozlučkové místo, kterému pracovně říkáme Zahrada vzpomínek, čímž se dostáváme k pozůstalostní péči. I ta je nesmírně důležitá, proto počítáme s psychologickými a terapeutickými poradnami, ale i s možností navštívit Cibulku a přijít na dítě zavzpomínat.

Těmto smutným situacím se asi nevyhnete.

Katarína: My se tomu ani vyhýbat nechceme. Budeme se snažit vybudovat takové podmínky, aby poslední hodiny bylo možné strávit tady na Cibulce. Je třeba zmínit, že velkou výhodou tohoto místa je blízkost Motola, kde jsou léčeny vážně nemocné děti i z velké dálky a bohužel ne vždy je v závěru života možný převoz daleko domů. Těm chceme poskytnout domácí prostředí, aby nemusely být v nemocnici do poslední chvíle, aby za nimi mohla přijet rodina.

Dokáže se i lékař, profesionál v paliativním oboru, na takové situace připravit?

Katarína: Vždycky je to otázka cíle, který máme. A my se zabýváme tím, aby byl život životem až do poslední chvíle. Nezávisle na tom, jestli můžeme stav zlepšit. Ano, víme, že to bude jen horší a že nedokážeme vrátit sílu, zdraví ani život, ale jde nám o to, aby to pořád, až do poslední chvíle, bylo něco, co můžeme nazvat životem.

Aby se lidé co nejméně trápili, nejen nemocní, ale i jejich blízcí, takže naše práce směřuje k tomu, aby každý den byl co nejkvalitnější. A nejde jen o nemocného, ale i o rodinu, aby si celým procesem prošli s co nejmenším traumatem. Aby si mohli říct: „Víme, že to muselo proběhnout, ale pro nás je důležité, že jsme se mohli rozloučit, že se nikdo netrápil, že jsme měli podporu a že si nemusíme nic vyčítat.“ To je cíl našeho snažení.

Ondřej: Jsem v tomto směru absolutní laik, k paliativní péči jsem se dostal prostřednictvím Kataríny a musím říct, že to, co vídám a slýchám, mi dává velmi zdravou dávku pokory. Uvědomění si, že všechny naše dennodenní problémy z práce a byznysu jsou značně malicherné.

Budou letošní Vánoce u Vlčkových jiné než předchozí?

Katarína: V zásadě asi ne. Už delší dobu mám problém vymýšlet, co bych si přála na Vánoce. Možná si letos víc uvědomuji, že nejdůležitější je si odpočinout. Takto „nic nedělat“. Být s rodinou, nemyslet na povinnosti a užít si společné chvíle, protože to je teď stále vzácnější. Pokud budou moci přijít všichni, bude to ten nejlepší dárek.